Liam Derbyshire menantang vonis dokternya yang mengatakan ia tak akan bertahan hingga usia 11 karena penyakit anehnya dimana dia berhenti bernafas setiap kali tertidur. Sekarang orangtuanya harus memakaikan alat pendukung pernafasan setiap malam untuk menjaganya tetap hidup.
Dia menderita sejenis kondisi langka yang disebut central hypoventilation, yang juga dikenal sebagai kutukan ondine, yang berarti dia berhenti bernafas setiap kali terlelap.
Keluarganya di Gosport, Hants, telah menghabiskan banyak biaya listrik untuk peralatan bantu pernafasan dan juga memasang lampu emergency jika terjadi mati listrik saat malam.
Liam bersekolah di sekolah khusus Heathfield di Fareham, Hants, dan harus dipasangi tabung tracheostomy pernafasan untuk seumur hidup di tenggorokannya.
Dia pun sedang pemulihan dari kanker yang ia derita saat masih kecil. Namun meski begitu, Liam menolak prediksi dokter.
Ibunya, Kim, 50, mengatakan, “Setiap hari dokter merasa kagum betapa sehatnya dia. Dia melampaui semua dugaan. Kami harus terus mengawasinya. Dia bisa sangat aktif dan kemudian detak jantungnya bisa jadi benar-benar turun."
"Dia sangat bersemangat, dia fantastis. Dia senang tersenyum dan tertawa. Dia sangat penuh kasih-sayang. Dia memiliki semua sifat kebanyakan anak-anak. Setiap hari dalam hidupnya merupakan bonus.”
dr. Gary Connet, yang merawat Liam di Southampton General Hospital, hants, mengatakan, "Ini benar-benar kondisi yang sangat langka. Liam adalah pasien pertama yang saya diagnosa dengan central hypoventilation saat saya datang ke RS ini 12 tahun lalu."
"Yang paling tidak biasa tentang Liam adalah dia memiliki kanker yang tumbuh di dalam dan ia memiliki masalah dengan usus besarnya. Saya tidak bisa menemukan laporan apapun tentang anak-anak yang memiliki semua masalah ini dan mampu bertahan hidup. ini cukup mengagumkan. Saya akan mengatakan dia unik dalam skala dunia."
Kutukan Ondine merupakan referensi terhadap mitos Ondine, peri air yang memiliki kekasih yang tak setia. Ia bersumpah pada Ondine bahwa di setiap nafasnya saat bangun tidur adalah pernyataan cintanya, dan ketika dia menyeleweng, peri itu mengutuknya jika kekasihnya itu tidur, dia akan lupa untuk bernafas.
Liam mendapatkan perhatian 24 jam dan seseorang dibayar untuk mengawasinya di malam hari supaya orangtuanya bisa tidur.
Dia memiliki ventilator berbaterai jika dia tertidur di mobil atau pesawat. Dia harus memakan porsi besar makanan sehari-hari karena dia memiliki sistem pencernaan yang sangat kecil.
Keluarganya menghabiskan £700 per bulan untuk makanannya sendiri karena pola makan Liam yang tak biasa.
Dia menderita sejenis kondisi langka yang disebut central hypoventilation, yang juga dikenal sebagai kutukan ondine, yang berarti dia berhenti bernafas setiap kali terlelap.
Keluarganya di Gosport, Hants, telah menghabiskan banyak biaya listrik untuk peralatan bantu pernafasan dan juga memasang lampu emergency jika terjadi mati listrik saat malam.
Liam bersekolah di sekolah khusus Heathfield di Fareham, Hants, dan harus dipasangi tabung tracheostomy pernafasan untuk seumur hidup di tenggorokannya.
Dia pun sedang pemulihan dari kanker yang ia derita saat masih kecil. Namun meski begitu, Liam menolak prediksi dokter.
Ibunya, Kim, 50, mengatakan, “Setiap hari dokter merasa kagum betapa sehatnya dia. Dia melampaui semua dugaan. Kami harus terus mengawasinya. Dia bisa sangat aktif dan kemudian detak jantungnya bisa jadi benar-benar turun."
"Dia sangat bersemangat, dia fantastis. Dia senang tersenyum dan tertawa. Dia sangat penuh kasih-sayang. Dia memiliki semua sifat kebanyakan anak-anak. Setiap hari dalam hidupnya merupakan bonus.”
dr. Gary Connet, yang merawat Liam di Southampton General Hospital, hants, mengatakan, "Ini benar-benar kondisi yang sangat langka. Liam adalah pasien pertama yang saya diagnosa dengan central hypoventilation saat saya datang ke RS ini 12 tahun lalu."
"Yang paling tidak biasa tentang Liam adalah dia memiliki kanker yang tumbuh di dalam dan ia memiliki masalah dengan usus besarnya. Saya tidak bisa menemukan laporan apapun tentang anak-anak yang memiliki semua masalah ini dan mampu bertahan hidup. ini cukup mengagumkan. Saya akan mengatakan dia unik dalam skala dunia."
Kutukan Ondine merupakan referensi terhadap mitos Ondine, peri air yang memiliki kekasih yang tak setia. Ia bersumpah pada Ondine bahwa di setiap nafasnya saat bangun tidur adalah pernyataan cintanya, dan ketika dia menyeleweng, peri itu mengutuknya jika kekasihnya itu tidur, dia akan lupa untuk bernafas.
Liam mendapatkan perhatian 24 jam dan seseorang dibayar untuk mengawasinya di malam hari supaya orangtuanya bisa tidur.
Dia memiliki ventilator berbaterai jika dia tertidur di mobil atau pesawat. Dia harus memakan porsi besar makanan sehari-hari karena dia memiliki sistem pencernaan yang sangat kecil.
Keluarganya menghabiskan £700 per bulan untuk makanannya sendiri karena pola makan Liam yang tak biasa.
Sumber
0 komentar:
Posting Komentar